2019-01-22T11:44:34+03:00

Маленький боец: 8-летняя ижевчанка сражается с редчайшим заболеванием

Мы можем помочь Ане Кривенко в борьбе с болезнью
Поделиться:
Комментарии: comments25
Маленький боец: 8-летняя ижевчанка сражается с редчайшим заболеваниемМаленький боец: 8-летняя ижевчанка сражается с редчайшим заболеванием
Изменить размер текста:

Анечке Кривенко из Ижевска 8 лет. Глядя на эту синеглазую улыбчивую малышку, сложно представить, что уже несколько лет она борется с фокальной эпилепсией с электрическим статусом сна (ESES). Это заболевание настолько редкое, что по всему миру насчитывается не больше 100 случаев. Победит ли Анечка в этой борьбе, во многом зависит от нас с вами.

ПРИСТУПЫ ВЕРНУЛИСЬ

Впервые с болезнью Ани семья Кривенко столкнулась в далеком 2013 году.

- 1 декабря у Анюты во сне были судороги, она потеряла сознание, сердце остановилось, - вспоминает ее папа Евгений Кривенко. - Пока ехала «скорая», сам ее откачал. Вызвали врачей, увезли малышку в «Нейрон», сказали нам: «Все хорошо, не переживайте», но сразу было понятно, что не все хорошо…

Семья ходила по больницам, шаманам, целительницам - все бесполезно. Перебрались из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И именно там обнаружили болезнь.

Анечке помогло экспериментальное и очень дорогое лечение в Германии. На него всем миром удалось собрать почти 6 млн рублей! И вот вроде бы все было хорошо, но болезнь снова взяла верх: приступы вернулись.

- В декабре 2018 у Ани случилось еще три приступа. В новом году тоже без них не обошлось, - рассказывает отец Ани.

Находясь на лечении, Аня каждый день разговаривает по видеосвязи с мамой и сестрами.

Находясь на лечении, Аня каждый день разговаривает по видеосвязи с мамой и сестрами.

ВНЕ ЗАКОНА

Сейчас Ане с папой нужно срочно отправиться в Германию.

- Едем стабилизировать иммунную систему и эпиактивность. Планируем сделать два курса по 5 дней непрерывной капельницы с перерывом три недели, - говорит Евгений. - Эти поездки нам необходимо повторять еще как минимум 3-4 года, нужно поддерживать стабильное состояние. Оно помогает сохранять интеллект.

По словам Евгения, победить болезнь можно, но действовать нужно сейчас - к несчастью, далеко не все пациенты доживают до пубертатного периода в нормальном состоянии. Все потому, что каждый приступ разрушает какую-то часть мозга, и какая именно попадет под удар болезни - предсказать невозможно.

- В первую очередь страдают интеллект, слух, зрение, психика и опорно-двигательная система. Чтобы все это сохранить, дотянуть до безопасного возраста, нам и нужны постоянные капельницы в Германии. Это трудно и дорого, но это наша дочь, - говорит Евгений.

В этом году семья Кривенко начала искать более дешевые способы лечения, но пока результата нет.

- Половина препаратов, которые мы пьем, запрещены в России. А те гормоны, которые нам капают, и довезти до России невозможно из-за короткого срока годности, - с горечью продолжает папа Ани.

Евгений с женой и дочками Аней, Варварой и Настей на их первом Дне знаний

Евгений с женой и дочками Аней, Варварой и Настей на их первом Дне знаний

«МЫ ВЕРИМ - БОЛЕЗНЬ ПОЛУЧИТСЯ ПОБЕДИТЬ!»

Несмотря на стойкость, как у бойца, Аня переживает, ведь болезнь не дает ей покоя. Дело касается и учебы, которая дается ей непросто, много троек. Но Аня старается изо всех сил: 2 дня в неделю к девочке домой приходит учитель, а 2 дня Аня ходит в школу на индивидуальные уроки. Больше всего девочке нравится изучать английский язык.

- Она верит всем сердечком, что обязательно поправится. 26 июля дочке исполнилось 8 лет. На свой день рождения она пожелала, чтобы у нее никогда больше не было приступов, - рассказывает Евгений. - Я тоже верю в то, что в какой-то момент Аня проснется и у нее пройдет вся ее болезнь. Я в это верю. Вернее, я знаю, что так и будет.

ПОМОЖЕМ!

Пока единственный способ поддерживать состояние девочки в норме - капельницы заграницей. Кривенко не привыкли просить, но самим им, к сожалению, не справится. Лечение дорогое, а аналогов пока нет.

Давайте вместе поможем Анечке уехать на очередной курс лечения Германию. Сумма к сбору - 19 300 евро (примерно 1 480 793 рублей).

После каждого приступа Анечка очень долго восстанавливается

После каждого приступа Анечка очень долго восстанавливается

ЧТОБЫ ПОМОЧЬ АНЕ

Например: ERA 100

Деньги спишутся автоматически.

Комиссия за отправку смс не взимается.

Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

ИНН 1831115884

КПП 183201001

р/с 40703810868170104601

в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

к/с 30101810400000000601

БИК 049401601

В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR» , наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.

.

.

Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».

ИСТОЧНИК KP.RU

Еще больше материалов по теме: «Жители Удмуртии»

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также